Asociación de extrofia vesical
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laura	24/10/2009 11:28
tengo un hijo de casi dos años que van a operar de espispadias. Quisiera conocer casos y tener información porque no se nada sobre el tema. Por favor, escribid a laura.javi2008@live.com Host: 212.49.162.195 País españa Edad 32 Nos conociste por... gpogle Opinión Muy buena

rosa	24/09/2009 01:58
hola yo tambien tengo extrofia vesical y apenas me entere de esta pagina me gustaria conocer gente con este mismo padecimiento Host: 189.242.72.33 País mexico Edad 29 Nos conociste por... internet Opinión No califico

Alejandro	7/09/2009 03:00
tengo un bebé q acaba de nacer con extrofia vesical clasica, y la verdad es q apenas me estoy enterando de todo, asi q rogaria a cualquiera que por favor me explique un poco mas sobre el tema y sobre la calidad y plenitud de vida qpodria llevar mi hijito, gracias Host: 206.107.149.81 País Bolivia Edad 30 Nos conociste por... google Opinión Muy buena

Dani	26/07/2009 23:51
Buenas,mi nombre es Dani y tengo 18 años,naci con extrofia y espispadia y la verda eske nunca me e relacionado con alguien con mi mismo problema y me gustaria muxo...Un saludo PD: os dejo aki mi messenger (e-mail) para kien kiera contactar conmigo.Gracias : luke77_1@hotmail.com Host: 84.122.180.180 País España Edad 18 Opinión No califico

Ruben

26/07/2009 23:37

Hola a todos y a todas. Me llamo Ruben. Tengo 33 años. Vivo en Barcelona. Naci con extrofia vesical y epispadies. Estoy interesado en contactar con personas adultas para conocer vivencias, posicionamientos delante diferentes situaciones, como viven segun la "tecnica" de operación,... me gustaria mucho que me pudieras contactar conmigo. rubenmplana@hotmail.com Host: 77.225.223.91 País España Edad 33 Nos conociste por... por azar Opinión No califico

ALICIA LABUNTES	4/03/2009 15:17
HOLA DE NUEVO!!!QUIERO MANDAR MAIL A CORREO DE SANDRA Y LUCAS Y ME REBOTA EL MAIL.PUEDE SER Q E STEE ALGO MAL?SI LO LEEN ESCRIBANME.GRACIAS.ELLOS DEJARON UN MAIL AHI Host: 201.251.140.101 País argentina Edad 39 Nos conociste por... x internet Opinión Muy buena

ALICIA LABUNTES

4/03/2009 14:45

HOLA!!!UN PLACER ESCRIBIR DESPUES DE UN TIEMPITO" SOY MAMA DE NEYR,DE 10 AÑOS,Q NACIO C EPISPADEAS.SIEMPRE LEO LA PAGINA. QUIERO Q ME ESCRIBAN TODOS LO QUE QUIERAN ESTAR JUNTOS PARA PASAR TODO ESTE CAMINO UN POQUITO MAS FACIL,SE PUEDE. NEYR ES MUY FELIZ Y LLEVA UNA VIDA NORMAL,A PESAR DE TODO!VAGO,MUUUYYYY VAGO!!!JAJAJA. BESOTES Y GACIAS ASEXVE,ACA EN ARGENTINA NO HAY NADA PARA UNIRNOS,LO INTENTEMOS UNA VEZ Y ES DIFICIL. GRACIAS. Host: 201.251.140.101 País ARGENTINA Edad 39 Nos conociste por... BUSCANDO EN INTERNET-HACE UNOS AÑOS! Opinión Muy buena

veronica

19/02/2009 16:05

hola soy veronica y me acabo de enterar de la reunion de gimnasia hipopresiva que se va a hacer en ocaña. Tengo 22 añps y la verdad que em gustaria ir tambien asi que aunque no este dentro de los niveles de tolerancia puede que vaya. Enorabuena a la asociacion y haber si nos hacemos mas vijecitos los jocenes para pasarnoslo requetebien a la playita,sierra.......... Host: 172.21.27.1 País españa Edad 22 Nos conociste por... a traves de mi medico Opinión Buena

Sandra y Lucas	1/02/2009 20:31
Hola somos Sandra Y Lucas tenemos un bebe de 1 año con extrofia vesical el tiene una operacion y la proxima es en marzo de 2009 y no sabemos que nos espera. necesitamos que alguien nos cuente su experiencia con este tipo de malformcion. Gracias Host: 190.197.172.176 País Argentina Edad 21 Nos conociste por... google Opinión Buena

margarita

7/12/2008 02:16

hola todos,se que es muy largo el camino por recorrer debido a la situacion de cada uno de uds.pero no hay que perder las esperanzas.conozco a una personita muy especial el es javier tiene 7 añitos y tiene extrofia vesical;ha tenido si mal recuerdo 10 operaciones y pese a esto pone toda su voluntad para aguantar cada una de ellas.con decirles que hasta conforma sus papas y los consuela cada vez que ve una lagrima de ellos.es el amor en vida.pido a dios que pronto se recupere ya que en este momento esta internado en el htal posadas de bs as.saludos y buena suerte pregunto :hay alguna asociacion de extrofia vesical? Host: 201.255.21.95 País argentina Edad 38 Nos conociste por... buscando una asociacion para gente con extrofia vesical Opinión Buena

Romina

30/10/2008 03:08

hola: Tengo un hermoso hijo de 4 años que padece de extrofia de cloaca. Me gustaría saber donde tener más info para leer y conectarme con gente que padezca esta patología. Es está en tratamiento actualmente en el hospital Italiano con el Dr- De Badiola y equipo a quienes estoy enormemnte agradecida por lo realizado hasta ahora- Es duro pero vale la pena luchar!!!!! Host: 190.12.97.139 País Argentina Edad 36 Nos conociste por... Web Opinión Buena

Sandra Janeth G iraldo	26/09/2008 06:12
HOLA: Tengo un encanto bebe con extrofia vesical y tiene 11 meses y quisiera comunicarme con personas con esta condición. MUCAS GRACIAS Host: 190.159.202.254 País colombia Edad 31 Nos conociste por... Por internet Opinión Muy buena

francisco	11/09/2008 17:39
hola q tal soy francisco tengo 19 años de argentina misiones bueno muy buena la pagina estoy interesado en conocer a chicos y chicas de mi rango de edad la cual es muy importante para mi para poder hablar sobre este problemita muchas gracias y espero q se conecten con migo saludos msn:fran-mb@hotmail.com Host: 190.138.157.92 País argentina Edad 19 Opinión Muy buena

Elizabeth Carranza Blandón	5/09/2008 05:57
Hola para todos, soy madre de una hermosa bebe llamada Sara. Quisiera conocer afectado y afectadas por extrofia de vejiga en Colombia, para que me compartan experiencias. Dios los bendiga Email: elizablandon@gmail.com Cel: 3128047519, 3136144102 Host: 190.71.20.10 País Colombia Edad 27 Nos conociste por... Página de ASEXVE Opinión Muy buena

DR. RICARDO A. ALVAREZ CASTRO	13/06/2008 04:46
Hola: Por favor ingrese a la pagina del IHC..... http://www.institutodehipospadias.com/ Espero sea de su agrado... Host: 200.89.245.117 País Colombia Edad 42 Nos conociste por... Web Opinión Muy buena

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