Asociación de extrofia vesical
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Admin: Borrar Mensaje  inma    laselva24@hotmail.com  7/04/2008 21:45  Fecha
Mensaje Hola!me gustaria saber si alguien estubo a partir de la primera operacion del cierre vesical con los riñones y ureteres inflamados.Segun los medicos es normal en estos casos pero estoy preocupada porque mi hijo va a cumplir casi tres años y sigue igual.Siempre hemoglovina un poco vaja y el hierro regular,el esta delgadito para lo que come.El por eso esta super bien y muy feliz!en un futuro nos han dicho que le haran arreglaran las epispadias cosa que esperabamos que se lo hicieran antes,pero dicen que mas adelante,supongo que por la dilatacion de vias altas.tampoco nos explican mucho porque en general esta bien y no nos da problemas de infecciones.gracias por contestar!

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Admin: Borrar Mensaje  sergio     6/04/2008 20:24  Fecha
Mensaje Bueno, yo ya hace tiempo que no paso por aquí, y la verdad que me he dado cuenta que lo he tenido muy abandonado.... pues no sé que decir, creo que ya he dicho en otro mensaje anterior lo que me pasaba... he de dar las gracias a la gente que me mando un email para darme apoyo, y contarme sus experiencias,,,
Espero que esto siga adelante, y que mucha gente tenga la oportunidad de ver que se sale adelante, la vida es corta y hay que vivirla al 100% jeje!!

Un saludo a todos.
SeRgIo

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Admin: Borrar Mensaje  INSTITUTO DE HIPOSPADIAS DEL CARIBE    rialvarez64@hotmail.com  31/01/2008 13:13  Fecha
Mensaje Quisiera por este medio Poner a su conocimiento la creacion del I.H.C., que busca por ultimo mejorar la Calidad de vida de estos pacientes a nivel nacional e internacional


INSTITUTO DE HIPOSPADIAS DEL CARIBE

I.H.C

Un grupo de Médicos Especialistas en Cirugía Pediátrica y con gran vocación por la Urología Pediátrica, los impulsa a realizar estudios específicos con las ultimas técnicas quirúrgicas mundiales en Hipospadias, como TIP (Snodgrass) y la Corrección en dos tiempos con la utilización de injerto de mucosa oral (Bracka), con lo cual se persigue el mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen esta anomalía.

Dr. Ricardo Alvarez Castro (Director)
Dr. Cristóbal Abello Munárriz
Dr. Ricardo Cure Dau

Información
y Citas:
URINORTE LTDA.
-Instituto de Hipospadias del Caribe

Carrerara: 49 No. 70-51.
Piso 2. Clínica General del Norte
Tel: 3680315
Cel: 313-5120477 . 301-3630546
Conmutador CGN: 3564455, Ext: 1242-1227
e.mail: urinorte@hotmail.com
rialvarez64@hotmail.com

Barranquilla – Colombia
_____________________________________________________________________
DR. RICARDO A. ALVAREZ CASTRO -
CIRUJANO PEDIATRA
Clínica Atenas: Calle 80 No. 49C-10
Tel: 3580126. Celular: 300-8367892
Barranquilla – Colombia



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Admin: Borrar Mensaje  Cristina    tinalaloka_gr@hotmail.com  10/01/2008 14:17  Fecha
Mensaje Hola,me llamo Cristina (21 años,Granada),soy hermana de Miguel Ángel (18 años),afectado de extrofia vesical. Sólo queria dar las gracias a la asociación porque gracias a ella hemos comprendido mejor la enfermedad,conocemos más sobre ella,y porque formar parte de esta asociación ha ayudado mucho a mi hermano y a mucha de la gente que he conocido aqui,cosa que tambien agradezco pero de forma más personal,por todas las personas que he conocido y los buenos amigos y amigas que he encontrado aqui. Espero que siga creciendo y que sigais ayudando a mucha gente.Ah!! y cuantos más encuentros hagais mejor!! :P

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Admin: Borrar Mensaje  Raul Silva    asociacionkickingballbolivar@hotmail.com  6/01/2008 03:53  Fecha
Mensaje Hola me llamo Raul Silva soy venezolano tengo 30 años y naci con extrofia vesical me han operado 15 veces en mi natal Venezuela vivo una vida normal tengo mi esposa y trabajo independiente he logrado muchas cosas que personas normales desearian Dios me mando al mundo con esta enfermedad pero con Fe y amor hacia el la he sabido llevar ojo mi madre y familia siempre han estado conmigo en los primeros años fue dificil ahora mas sencillo me sondo 3 a 4 veces diarias por lo demas todo normal... me gustaria que este asociacion se extiendiera a america del sur especialmente a Venezuela vivo en Ciudad Guayana Estado Bolivar saludos y suerte

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Admin: Borrar Mensaje  Arantxa    antxy_eng@hotmail.com  3/01/2008 22:32  Fecha
Mensaje Hola me llamo Arantxa,tengo 16 años y tengo extrofia vesical.Hace años que no entro en esta página, no he ido nunca a ninguna reunión de la asociación, me quiero mantener al margen de todo esto porque yo nunca me he considerado que estoy enferma ni me considero... soy una mas y nadie lo diría. Desde que nací hasta ahora me han operado 11 veces. Sé por experiencia que hay momentos en los que se pasa muy mal, te sientes como un bicho raro y piensas que nunca seras como los demás, pero al cabo del tiempo te das cuenta que no, porque a mí a día de hoy no se me nota ningun sintoma ni nada parecido de padecer esta enfermedad. Gracias al hospital La Fe de Valencia, quedé bastante bien; me sondo como mínimo dos veces al dia (aunque aveces si salgo de fiesta por ahí con mis amigas me sondo otra vez) y tomo mi medicación, eso es lo único que hago fuera de lo normal además de tener una cicatriz horrorosa en la barriga, pero que hace unos meses borré para siempre. A esta edad siempre se presume de tener un cuerpo bonito y todo eso, y yo tenía complejo de no poder enseñarlo por tener la cicatriz, pero los médicos me aconsejaron tatuarme, y eso es lo que hice, tatuar mi cicatriz, ahora no tengo rastro de ella, nadie sospecharía que hubiera tenido ningún problema anteriormente. Con esto os quiero decir que las cosas aunque al principio son difíciles al cabo del tiempo te das cuenta que carecen de importancia si no se la das. Besitos y espero haber sido de ayuda.

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Admin: Borrar Mensaje  Vando Meneguetti    vandomeneguetti@yahoo.com.br  3/09/2007 17:22  Fecha
Mensaje Olá a todos!!

Bem,um dia um médico me disse que as pessoas que nasciam com Extrofia Vesical,eram pessoas especiais. Então,escrevo a todas as pessoas especiais como eu para que me escrevam para trocarmos experiências sobre a E.V. Tenho 37 anos sou casado e levo uma vida super normal. Aproveito tambem para agradecer aos idealizadores desse grupo ASEXVE, que Deus vos abençôe sempre por essa iniciativa.

Abraços a todos!!
Vando

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Admin: Borrar Mensaje  omayra    omayra3337@hotmail.com  2/07/2007 23:37  Fecha
Mensaje Holas me gustaria saber si alguien que estuvo en riopar, le ha salido manchas o ronchas en la piel.
si es asi por favor que se pongan en contacto conmigo.
gracias
y mi enhorabuena para los organizadores, porque me lo pase muy bien y fue muy divertido.
un beso


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